‘Vooral kijken naar wat wel kan’

“Ik kan me nog herinneren dat ik ooit ik-maan-roos-vis boven het schoolbord kon lezen. Maar na een tijdje vond ik het heel moeilijk om dat te kunnen lezen. Ik ging ook steeds meer buiten de lijntjes schrijven en moest dicht bij het schoolbord staan om te lezen wat de meester had geschreven.”

Ziekte van Stargardt 

Na een langdurig traject van ziekenhuisbezoeken en onderzoeken bleek dat Tess de ziekte van Stargardt had. “Bij ouderen heet het Maculadegeneratie. Stargardt is in feite de juveniele vorm van Maculadegeneratie, dus Maculadegeneratie op jonge leeftijd. Daarbij sterven de kegeltjes en staafjes in het centrale deel van het netvlies af, omdat afvalstoffen in het oog niet worden afgevoerd. Hierdoor wordt het zicht steeds slechter.”

Na de diagnose kreeg Tess een ambulant begeleider toegewezen, die op school kwam kijken welke hulpmiddelen ze nodig had. Zo kreeg ze een aparte verstelbare tafel, grootletterboeken en een beeldschermloep. “Dat vond ik wel lastig. Ik was toen een jaar of tien en op die leeftijd wil je gewoon niet anders zijn dan de rest.”

Naar de middelbare school

Bij de overstap naar de middelbare school kreeg Tess ook een laptop bij waarop ze digitale schoolboeken kon installeren. “Die kon ik dan op mijn laptop vergroten. Hoewel ik spraaksoftware op mijn laptop had, heb ik daar eigenlijk nooit gebruik van gemaakt; ik liet mijn boeken dus niet voorlezen. Daarnaast gebruikte ik ook nog steeds de grootletterboeken van Dedicon. Dan had ik een pakket op school en een pakket van dezelfde grootletterboeken thuis. Niet de werkschriften; de pagina’s met opdrachten mocht ik uit de werkboeken losscheuren. Dan kon ik ze opvouwen, in mijn tas stoppen en mee naar huis nemen.”

“Aan het begin van de middelbare school heb ik samen met mijn ambulant begeleider een spreekbeurt over mijn oogziekte gehouden. Daarbij deelde ik ervaringsbrillen uit, zodat klasgenoten konden zien wat het voor impact heeft. Zij zagen zo waar ik moeite mee had en waarom ik soms niet mee kon doen. Gelukkig is dat in mijn mentorklas altijd wel goed begrepen.”

‘Op die leeftijd wil je gewoon niet anders zijn dan de rest’

Tess volgde de mavo, richting Zorg & Welzijn. “Wiskunde kon ik toen gelukkig laten vallen. Ik begreep wiskunde wel, maar als je dan met een passer lijnen moest trekken of een  windroos aflezen dat lukte mij niet. Bij mij gaan cijfers verspringen; een 7 lijkt een 1, een 8 lijkt een 6, een 9 lijkt een 8, een 3 lijkt een 8. Dat is voor mij zo moeilijk!”

Studeren

“Na de middelbare ben ik Wellness & Lifestyle gaan studeren in Den Bosch. Ik heb toen een toelatingstoets moeten doen. Op basis van de uitslag mocht ik gewoon beginnen, maar de docenten maakten zich er zorgen over en vroegen zich af of de studie voor mij wel haalbaar zou zijn. Bijvoorbeeld vakken als Fitness en Diëtiek, waarbij ik met grafieken en tabellen zou moeten werken. Om de twijfels weg te nemen heb ik toen gesprekken gevoerd met de docenten. En dat is gelukt. Inmiddels ben ik wel gewend dat ik mijzelf telkens weer opnieuw moet bewijzen.”

“Terugkijkend naar de middelbare school en de studies daarna, had ik soms wel het gevoel dat ik het wiel moest uitvinden. Bijvoorbeeld bij het regelen van mijn boekenpakket aan het begin van de studie. Daar hebben mijn moeder en ik soms wel stress van gehad. “Heb ik wel alles op tijd?”, “Gaat dit wel lukken?”, “Hoe gaan ze dat dan doen?”. Het voorbereiden op een nieuwe start verliep daardoor niet altijd even rustig.”

‘Ik had soms wel het gevoel dat ik het wiel opnieuw moest uitvinden’

“Wat ik toekomstige eerstejaarsstudenten zou willen adviseren? Begin op tijd! Ik snap wel dat scholieren na hun eindexamen meer bezig zijn met andere dingen; met het vinden van een bijbaantje, met de zomervakantie. Dan wil je niet meteen weer met studieboeken bezig zijn. Maar op tijd beginnen kan wel een hoop stress voorkomen. Zoek uit wat je nodig hebt aan aangepaste studieboeken. En geef bij je nieuwe studie aan waar je behoefte aan hebt en leg docenten uit waarom dat nodig is.”

Dat Tess een doorzetter is blijkt wel nadat ze na haar studie nog eens anderhalf jaar eraan plakte om de post-hbo studie Mental Coaching te doen. Inmiddels werkt ze al enige tijd met veel plezier bij Visio Grave. “In mijn werk neem ik natuurlijk ook mijn eigen ervaringen mee. En ik kijk vooral naar wat je, ondanks je beperking, nog wel kan.”